Onze leeuwin Lona, geboren met CDH.

2 jaar geleden werd ik voor de tweede keer mama.
Hoewel… Eerder een mama die geen echte mama kon zijn want zodra je het levenslicht zag nam de medische wereld het onmiddellijk van je over. Geen plaats voor lieve kusjes, knuffels of een zorgvuldig uitgekozen eerste outfitje. Geen baby in mijn armen maar een leger aan professionals die zich ontfermen over mij maar voornamelijk over jou, mijn pasgeboren mini-tje. Ik zag (via een spiegel die de student omhoog hield) hoe men je uit mijn buik haalde en zag hoe je quasi onmiddellijk blauw kleurde, hoe je werd meegenomen…
Het volgende beeld dat ik van je zag had men je al ineen kunstmatige coma gebracht en lag je reeds aan de beademing. Ik mocht je hand nog even aanraken en daarna vertrok je moederziel allen met enkele vreemden naar de bovenste verdieping van het ziekenhuis en pas de dag erna zou ik je weer zien…

 

Ik werd de mama van Lona (betekenis: leeuwin, klaar voor de strijd.)
Je deed je naam alle eer aan! Je vocht letterlijk voor je leven! Iedere stap voorwaarts deden we een vreugdesprong en op mindere dagen waren we simpelweg blij dat je ‘gewoon’ bleef ademen. Ik had geen andere keuze om een mama te zijn die blij werd van kleine dingen. Je eindelijk in mijn armen mogen nemen na 6 lange dagen van eindeloos geduld en angst, toen nog niet wetende dat ze je hiervoor extra morfine diende te geven. Na meer dan een week mochten we voor het eerst zelf je luiertje vervangen en met eigen ogen vast stellen dat je wel degelijk een meisje bent.

Helaas werd ik ook een mama wat niet vol trots achter de wandelwagen kon pronken en ik durfde amper nog een foto te appen naar vriendinnen omdat deze aangaven het aanzicht van de situatie ‘te hard’ te vinden. Een mama die terug gekatapulteerd werd in de tijd bij mijn thuiskomst zonder buik, maar ook zonder kind. Amper kaartjes, geen geluidjes, geen roze wolk. De harde realiteit…

Een mama zonder moedergevoel want alles draaide om cijfertjes. Gewicht, lengte, saturatie, bloedgassen, het aantal ml dat je mocht eten, de hoeveelheid mg qua medicatie, je hemoglobinewaarde en ga zo maar door. Een hoop frustratie rijker als het niet gelijk goed ging. Ik wou meerdere malen high fiven met het personeel als je het beter deed dan gehoopt. Jij en jij alleen bepaalde het tempo en iedereen, welk diploma ook, moest jou hierin volgen.

 

Alle emoties passeerden de revue. Wat kon ik me er onzeker over voelen. Je liep 1001 risico’s dus ik hield al het bezoek af. De dokters hadden hun beste overtuigingskracht nodig om mij te overtuigen dat de grootouders eens op bezoek mochten komen. Uiteindelijk wisten ze me zo ver te krijgen dat de oma’s zelfs 3 namiddagjes mochten babysitten en ik wat (halvelings verplichte) me time moest plannen. Nog steeds heb ik het gevoel hierin te moeten groeien want als ik een kindje in je buurt hoor hoesten of ik zie het snottebellen lekken dan huiver ik en zou ik je liefst in mijn binnenzak steken. In november mag je naar school, ik denk niet dat ik dit zonder een chronisch slaapgebrek en afgeknabbelde vingernagels ga overleven…
Een mama van een zorgenkindje: een angstige mama, een onzekere mama. Zoveel vragen die nog onbeantwoord zijn en zoveel dingen waarvan ik nu reeds overtuigd ben dat ik ze niet wil weten. Iedere dokters controle (en dat zijn er nog heel veel, geloof me) straal ik van geluk om de positieve reviews die ik hoor. Maar ga ik eerst met een piepklein, bang hartje binnen. Want de dag van het slechte nieuws gaat ooit komen. Vraag is alleen wanneer…
Een mama met heimwee naar een mooie kraamweek, met veel bezoekjes en doopsuiker. Pronkend met mijn 2 kinderen rond me, zonder het schuldgevoel dat ik steeds één van de twee te kort moest doen. Samen met hun op de wandel gaan in plaats van mijn tijd tussen hen te moeten verdelen. Een mama die je lief heeft en niet continue dient te troosten na de zoveelste prik of sondage. Een mama wat niet huilend naar buiten moet nadat men al 10 maal je heeft proberen te prikken in je armpjes en voetjes en waar de verpleegsters je nu in je hoofdje gaan prikken. Een mama die je niet de gang ziet uitrijden voor de (zoveelste) operatie. Een mama wat meer kan doen dan je handje vast houden wanneer je in coma bent geraakt.
De mamabitch!! Ik heb de buitenwereld (weliswaar in stilte) ontelbaar vaak gesmeekt om wat meer begrip zodat ik me minder moest wapenen tegen de (voor)oordelen. Tot de dag van vandaag want nee, Lona eet nog steeds niet volgens de regel maar ‘je m’en fous’. Ze eet en dat terwijl men ervan overtuigd was dat ze niet zonder PEG sonde zou kunnen. Ik was volgens de logopediste en diëtiste ‘de moeilijke moeder die mijn kind niet het comfort gunde van een sonde rechtstreeks via de buik en in verzet ging uit boosheid’. Feit is dat we nog steeds kampen met de gevolgen van de langdurige maagsonde en de daaruit volgende orale aversie maar ze eet al anderhalf jaar en heeft geen (extra) gaatje in der buik. Eat that doc!

Nu ben ik een erg fiere mama wat 2 jaar later terug kijkt op heel deze situatie met een lach en een traan. Wat een parcours hebben we afgelegd maar wat een prachtige tijden waren het tegelijk ook. Vriendschappen gingen verloren, anderen ontstonden en oude bloeiden op. Mijn blik op de grote boze wereld is volledig veranderd. De kaarten werden geschud en nieuwe prioriteiten gesteld. Nog steeds kan ik me ergeren aan uitspraken van jonge mama’s wat klagen over gebroken nachten maar als ik eerlijk ben wou ik dat ik ook zo was en dat dit het ergste was waarover ik kon klagen. Hoewel, ik klaag veel minder want ik besef meer dan ooit dat klagen enkel een luxeprobleem is. Er zijn altijd nog ergere dingen dan hetgeen wij voor hebben, ook al is het een ver van mijn bed show.

 

Ik ben ondertussen dus een mama van twee. Een volwaardige mama maar verre van perfect. Echter zal ik steeds ervoor zorgen dat ik hun woorden ben wanneer ze deze niet kunnen zeggen en jullie rots in de branding zal wezen. Ook al ben ik soms bang, klein of verdrietig en helpt onze ‘monsters onder het bed spray’ hier niet tegen, ik zal altijd de mama zijn die er voor haar kinderen is, in goede en kwade dagen, in voor en tegenspoed en vooral in ziekte en gezondheid. De mama met een luierzak aan de arm en toch wel ook een last op de schouder.

Tot slot wil ik ook nog even van de gelegenheid gebruik maken om haar grote broer in de verf te zetten. Hij moet ons zo vaak delen en zijn zus zien passeren maar op geen enkel moment is dit hem ooit al teveel geweest. Ik ben de gelukkige mama als ik zie hoeveel ze van elkaar houden en zich optrekken aan elkaar. En bij deze taferelen weet ik weer dat al het bovenstaande het waard was om voor te vechten!

I thought I would have to teach my child about the world. It turns out I have to teach the world about my child.
#CDH.

Lona werd geboren met een Congenitale hernia diafragmatica of een aangeboren middenrifbreuk. Deze aandoening treft 1 op 3.000 babytjes. Wanneer de zwangerschap na het diagnostiseren van CDH niet onderbroken wordt is er alsnog een hoog sterftecijfer met 40 – 50%. Helaas weet men tot op de dag van vandaag niet wat de oorzaak is van deze ziekte.

Lona heeft in totaal 5 maanden in het ziekenhuis gelegen en in de eerste 4 levensmaanden 6 operaties en 3 coma’s doorgemaakt. Ze doet het naar omstandigheden hartstikke goed maar en zullen nog vervolgoperaties nodig zijn. Wanneer deze plaatsvinden weten we nog niet dit heeft alles te maken met haar groei. Het blijft dus een spannende tijd en we weten tot op heden nog niet waar we precies aan toe zijn. Onze kleine leeuwin, wat zijn we trots op haar!

 

Ik hoop dat jullie het fijn vonden dit te lezen, ik vond het in ieder geval fijn om te delen.
Liefs Sarah.

Don’t focus on what she can’t do. Focus on what she can do. LIKE A BOSS
I’m not against showing emotions but there’s a time and place.

Lieve Sarah,
Wat ben jij een bikkel zeg en wat een stoere meid heb jij op de wereld gezet. Jullie hebben dit met elkaar overleefd en zijn zo ontzettend sterk gebleven. Ik vind het knap hoe je dit op papier heb weten te zetten. Ik wens jullie ontzettend veel liefde en kracht toe voor jullie kleine knappe leeuwin! Want dat is ze echt een LEEUWIN. Haar naam is perfect voor haar gekozen! Lieverds ik wens jullie het allerbeste. Wil jij op de hoogte blijven van Sarah en haar gezin, volg haar dan op instagram.
Liefs Eline

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7 Replies to “Onze leeuwin Lona, geboren met CDH.”

  1. Super mooi verwoord Sarah ook al heb ik het verhaal van dichtbij meegemaakt aan de andere kant van de lijn heb ik enorm veel bewondering voor jullie allen en doet het me vooral stil staan bij wat je als mama meemaakt terwijl wij steeds voor de kindjes zorgen .
    Jij bent echt een top mama en little miss Lona heeft mijn hart gestolen vanaf de eerste dag . Dikke knuffel voor jullie allen 💕❤💖

    Like

  2. Wat een herkenbaar verhaal, de gemiste kraamtijd, het moeten loslaten, de overname van de medische wereld, de boosheid….. ik maakte het ook van dichtbij mee! Gelukkige is Lona een kleine ‘grote’ madame die vecht als een echte tijger en heel wat respect mag afdwingen. Ook jullie als ouders want het is niet iedereen gegeven. Alvast nog heel veel sterkte in wat komen gaat, de toekomst die voorspellen we niet met een ‘zorgenkindje’ we leven van dag tot dag en elke dag mag jou zonnetje keihard stralen.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s