Karel, ons zorgenkindje. Weer een operatie op de planning.

Afglopen maand is er besloten dat Karel weer op de wachtlijst staat voor het het dichtmaken van de cleft. Ik zal een stukje over mij ons en Karel ze leven vertellen, ik ben Anne en ben getrouwd met bart en samen hebben wij  2 kindjes Ina en Karel. 
Na Karel zijn geboorte werd er al een hoop duidelijk. Niet alles was helemaal zoals het hoorde, een hartruisje, 2 gaatjes in het tussenschot, cystes in zijn oog en belangrijke buikader die verkeerd om loopt. De gaatjes in zijn tussenschot bij zijn hart ( dat is stabiel gelukkig ) en daarnaast nog heel wat kno problemen en dan vergeet ik zijn koemelkallergie nog bijna. Sinds januari 2017 heeft Karel ook sondevoeding.
Maar om terug te komen om het feit dat Karel weer op de lijst is geplaatst voor deze ok is best spannend, afgelopen 15 december is hij hier ook al aan geopereerd. Dit keer hebben ze het dicht gemaakt met een soort  “filler”. Dit werkte helaas maar tijdelijk en daardoor zouden de klachten weer terug toe gaan nemen. De gemiddelde werking van deze operatie is 3 maanden, maar bij elk kind is het wisselend. De een is er na  2 maanden al doorheen en de ander doet er langer mee zoals Karel.
Helaas nemen de klachten hier in korte termijn wel aardig toe, hij is net opgeknapt na een goede flinke verkoudheid waar hoesten ook bij hoorde en zich daar nog wel is goed in kon verslikken.
Afgelopen week heb ik de auto aan de kant moeten gooien omdat het heel erg fout leek te gaan bij hem. Normaal geef ik hem dus ook niks te eten en te drinken in de auto, maar ach we kwamen van zwemles Ina had dorst en honger. Ik vond het zielig voor Karel dus gaf hem ook wat. Maar dit doen we dus niet meer, dit is veel te gevaarlijk aan het worden. Van de week thuis ging het ook weer zo erg mis dat ik 112 alweer ingetoetst had (deze situaties komen gelukkig niet zo vaak voor maar die periode is er wel geweest dat ik bang was snel hulp nodig te hebben).
Dit was de druppel die de emmer deed overlopen, afgelopen zondag hebben we besloten dat het tijd was voor de volgende operatie van de cleft. Maandag gelijk gebeld en we konden woensdag al terecht en hoe gek het ook klinkt HIJ STAAT OP DE LIJST!!!!! We weten de risico’s en wat er allemaal op ons staat te wachten. Zo is er en IC bed voor hem en is de kans wel groot dat hij langer geintubeerd moet worden om beademing te kunnen krijgen. Ze gaan namelijk een wondje maken bij het spleetje en dan gaan ze dat hechten. Zo kan dit aan elkaar gaan groeien en met een beetje geluk hoeft er nooit meer wat aan gedaan te worden. Doordat dit dicht gehecht wordt brengt het ook weer risico’s met zich mee zoals elke operatie. Hierbij is het zo dat: mocht het te strak gehecht zijn, dan is er een kans dat hij benauwdheid of andere luchtwegproblemen krijgt. Maar we gaan ervan uit de de operatie goed zal gaan slagen, zodat hij zich minder verslikt. Hierdoor nemen de kansen oo infecties ook af. Daarbij is er 11% vet in zijn longen gevonden en dit komt dus door het aspireren, zodra de cleft gehecht is dan zou dit niet meer kunnen gebeuren en hoeft daar niks aan gedaan te gaan worden.
Hoe nuchter en makkelijk ik er over praat zo voelt het thuis niet altijd. Ik ben wel een heel nuchter persoon en dingen moeten nou eenmaal gebeuren helaas ook de minder leuke dingen. Maar ik blijf eigenlijk altijd wel positief ook dit komt goed. Karel heeft al heel wat moeten doorstaan in zijn korte leventje dus dit gaan we rocken. Nu begint alleen het lange wachten op….. wanneer ben je eindelijk is aan de beurt, we hopen snel een datum te hebben ook al duurt het dan nog een tijdje dan heb je wel iets om naar toe te gaan leven.
Weten waar je aan toe bent geeft zoveel rust, maargoed we hebben zelf ervoor gekozen dat hij pas na onze vakantie geopereerd gaat worden (eind juni). Dit omdat het dus een vrij heftige operatie is. We hebben van de week nogmaals gehoord dat er een kans is dat hij met tube op de ic komt en daar dus ook pas wakker gemaakt zou worden. Niks is zeker alles kan nog alle kanten op gaan. Het hangt af van de operatie zelf, hoe het verloopt. Ik probeer er ook maar niet teveel bij stil te staan. Maar al met al vind ik het toch wel wat heftiger dan dat ik voor doe komen bij mijn kleine ventje….
Ik moet je weer weg gaan brengen, ik vind jou daar los laten zo ontzettend moeilijk maar lieverd het is voor een goed doel. We komen er wel lieverd, we hopen dat dit probleem opgelost is en daarna gaan we de strijd met de sondevoeding aan! Alles komt goed.
Ik wil Eline bedanken dat ik mijn verhaal hier kwijt mocht, wie weet volgen er nog wel meer blogs over mij mijn gezin en de gezondheid van de kindertjes. Oh en trouwens…. Jullie mogen ALLES altijd vragen, ik ben een heel open persoon (vind ik dan haha) en vind het absoluut niet erg als mensen dingen vragen aan me, GRAAG zelfs. Dit omdat ik liever heb dat ik dingen zelf uitleg of vertel dan dat er mensen dingen zelf in gaan vullen, dus schroom niet en stalk me haha.
Bedankt  voor het lezen en wie weet tot een volgende keer,
Liefs Anne.
Lieve Anne, wat ben je toch een sterke vrouw. Wat vechten jullie je altijd als gezin door alles heen. Ik weet zeker dat dit jullie ook weer gaat lukken maar wat zal het ook spannend zijn. Lieverd ik wens jou, je mannetje en je hele gezin veel sterkte toe voor aankomende tijd. Ik denk aan jullie. Wil je Anne en haar gezinnetje volgen via instagram klik dan hier. Liefs Eline 

One Reply to “Karel, ons zorgenkindje. Weer een operatie op de planning.”

  1. Succes alvast!

    En de tube achter de operatie geeft zijn lijfje ook even rust om te bekomen. Absoluut niet fijn maar soms noodzakelijk om het herstel te laten vlotten.

    Ik duim mee met jullie 😘

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s